Chyba trochę brakuje mi adrenaliny w życiu i dlatego postanowiłam włożyć kij w mrowisko… Dziś mamy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Od kiedy pamiętam, kolor niebieski był kojarzony z autyzmem. A w dzień taki jak dziś różne organizacje czy placówki edukacyjne solidaryzują się z osobami w spektrum przy użyciu koloru niebieskiego lub symbolu puzzla. Nic szokującego, prawda? Prawda?….
Perspektywa osób w spektrum
Od tygodnia media społecznościowe aż huczą od sprzeciwu używania tych symboli jako formy solidaryzowania się z osobami w spektrum autyzmu? Kto o tym mówi? Głównie osoby z ASD. Dlaczego? Tu warto cofnąć się trochę w czasie…
Autism Speaks i kolor niebieski
Kolor niebieski jest od lat używany jako symbol autyzmu, zwłaszcza w ramach kampanii „Light It Up Blue” organizowanej przez organizację Autism Speaks. Została ona zapoczątkowana w 2010 roku i ma na celu zwiększenie świadomości na temat autyzmu, zwłaszcza w kontekście jego wpływu na życie dzieci. Akcja polega na oświetlaniu znanych budynków na niebiesko, co ma stanowić wizualne przypomnienie o wyzwaniu, przed którym stają osoby z ASD i ich rodziny.
Choć idea była dobra, z czasem pojawiły się głosy krytyki. Osoby z autyzmem oraz ich bliscy zaczęli zwracać uwagę na to, że niebieski kolor w kontekście autyzmu nie jest odpowiednim wyborem. Po pierwsze, kolor niebieski w wielu kulturach jest często kojarzony z chłodną, a wręcz negatywną stroną emocji, co może być postrzegane jako zniekształcenie obrazu tego, czym naprawdę jest autyzm – różnorodnym spektrum, które obejmuje wiele różnych doświadczeń. W dodatku, niektóre osoby z ASD uważają, że używanie tylko jednej barwy do reprezentowania całego spektrum tej różnorodnej grupy jest zbyt uproszczone i może zniekształcać rzeczywistość.
Kolejnym ważnym, jak nie najważniejszym aspektem jest krytyka organizacji Autism Speaks. Choć wiele osób uważa ją za główną organizację działającą na rzecz osób z autyzmem, inni podnoszą zarzuty o marginalizowanie głosu samych osób ze spektrum. W przeszłości organizacja była oskarżana o koncentrowanie się na leczeniu autyzmu, a nie na wspieraniu osób, które go mają. To właśnie z tego powodu, niektóre osoby z ASD sprzeciwiają się wykorzystywaniu koloru niebieskiego i działań tej organizacji w kampaniach na rzecz autyzmu. Osoby w spektrum chcą akceptacji i zrozumienia, a nie dostosowywania ich na siłę do panujących norm. Autyzm to nie choroba, żeby ją leczyć. Z autyzmu nie da się wyleczyć. To typ układu nerwowego.
Nikczemny puzzel
Kolejnym symbolem, który jest powszechnie związany z autyzmem, jest układanka w kształcie puzzla. W 1963 roku organizacja National Autistic Society (NAS) w Wielkiej Brytanii stworzyła pierwszy symbol związany z autyzmem, który przedstawiał dziecięcą postać i kawałki układanki. Choć intencją było pokazanie trudności w rozumieniu autyzmu oraz jego złożoności, symbol ten od razu budził pewne kontrowersje.
Przede wszystkim, układanka została odebrana jako symbol „braku” – skojarzenie z czymś, czego brakuje, co może sugerować, że osoby z autyzmem są w jakiś sposób niekompletne. W połączeniu z pierwszymi wersjami logo, które zawierały smutną, monochromatyczną kolorystykę, symbol układanki mógł być postrzegany jako wzmocnienie stygmatyzujących wyobrażeń o osobach z autyzmem.
Co więcej, w późniejszych latach dodano do symbolu puzzle kolorowe fragmenty, co miało na celu podkreślenie różnorodności spektrum autyzmu. Mimo to nie wszyscy są zadowoleni z tego symbolu, a niektórzy członkowie społeczności osób ze spektrum postrzegają go jako wciąż zbyt redukcjonistyczny, sugerujący, że coś jest „nie tak” z osobami z autyzmem.
Nowe symbole
W odpowiedzi na te kontrowersje, w ostatnich latach pojawiły się nowe inicjatywy, które starają się lepiej oddać rzeczywistość osób ze spektrum autyzmu. Niezależne organizacje, prowadzone przez osoby z autyzmem i ich rodziny, promują alternatywne symbole, takie jak motywy oparte na tęczy, które reprezentują różnorodność i bogactwo doświadczeń osób z ASD. W wielu przypadkach, inicjatywy te starają się podkreślić, że autyzm to nie choroba, lecz sposób bycia – część ludzkiej różnorodności.
Również niektóre organizacje, które wcześniej były krytykowane, starały się zmienić swoje podejście. Zamiast koncentrować się na leczeniu autyzmu, zaczęły bardziej inwestować w projekty edukacyjne, wsparcie osób z ASD oraz w promowanie większej akceptacji w społeczeństwie.
Moje zdanie – nie o tym ta walka
Jako psycholog dzieci w spektrum bardzo promuję inkluzywne podejście. Nie usłyszycie ode mnie słów ,,autystyk” albo, że ktoś jest ,,niskofunkcjonujący” czy ,,wysokofunkcjonujący”. a jednak… nie oburzam się o kolor niebieski czy tego nieszczęsnego puzzla. Dlaczego? Uważam (choć mogę się mylić), że kontrowersje wokół tych symboli wcale nie dotyczą tych symboli. Osoby z ASD chcą być usłyszane, a nie naprawiane. Opisane powyżej kampanie nie miały złych intencji, a po prostu powstały w czasach, gdy wiedza na temat ASD nie była tak szeroka, jak dziś. Być może coś się w ich kampaniach po drodze zrypało… Ale czy to znaczy, że mamy nie używać znanych od lat symboli mówiąc o osobach w spektrum? Moim zdaniem nie tędy droga A może by tak zamiast kłócić się o symbole po prostu podyskutować o czymś innym? Może warto obalić kilka stereotypów na temat autyzmu? A może postarać się o bardziej inkluzywny język? Albo porozmawiać z kimś znajomym w spektrum by poznać jego perspektywę?
A może się mylę? Niebieski i puzzel do kosza!
Chcę, żeby ten post rozpoczął dyskusję na temat symboli osób w spektrum, a także na temat ich ważnego miejsca w naszym społeczeństwie. Czy zależy Wam na porzuceniu symboli czy bardziej na obaleniu mitów związanych z autyzmem i by przestać patrzeć na autyzm jak na chorobę czy pewien brak? A może chodzi o jedno i drugie? Chcę poznać Waszą opinię.
